Воспитание ребенка-инвалида: профессия опекуна или путь в тотальную нищету?

Родителям детей-инвалидов необходимо разрешить зарабатывать легально, вывести их доходы из тени. С таким заявлением выступила сегодня заместитель Федерального секретаря Всероссийской политической партии «Партия Роста» Елена Ульянова:

«Много работая в регионах, и, изучая, в том числе, социальные проекты, мы столкнулись с серьезной проблемой – это невозможность официального трудоустройства родителям, которые воспитывают особенных детей. История простая: либо ты начинаешь самостоятельно зарабатывать деньги, причем небольшие, отказываясь от льгот, либо ты живешь на крохотные пособия. Третьего варианта в нашей стране сегодня нет. В итоге опекуны вынуждены всячески скрывать свои доходы. Вся проблематика кроется уже в самом названии постановления Правительства за номером 397: «Об осуществлении ежемесячных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет и инвалидами с детства 1 группы».

Споры вокруг неоднозначности и недоработки документа развернулись в стране еще два года назад. В декабре родители детей-инвалидов сразу из 17-ти регионов России вышли на митинги и одиночные пикеты с требованием поднять пособие для опекунов. Акция была запланирована как прямое обращение к президенту страны. С июля прошлого года выплату тем, кто ухаживает за особенными детьми, фактически удвоили: с 5500 до 10 000 рублей, однако вопрос с трудоустройством так и не был решен.

Оксана, предприниматель:

«Наверное, будет звучать банально, но, когда ты воспитываешь ребенка-инвалида, нужны деньги. Постоянно. Много. В 70 % случаев, поверьте, мужья этой ноши не выдерживают. Уходят. В итоге, ты остаешься один на один со своим чадом и проблемами: лекарства, реабилитация, проезды до пансионатов, продукты, одежда. Так случилось и в моей жизни. Пенсии сына-инвалида в 10 000 и зарплаты от государства, мягко говоря, не хватало. Это было выживание: не благодаря, а вопреки. Когда ты общаешься в кругу особенных людей, ты видишь запросы общества на эту тему. Я решила рискнуть, открыть ИП. Рассказывать людям о том, что знаю на собственном опыте. Идея родилась спонтанно. В одном из торговых центров с друзьями я организовала пространство «Жизнь на ощупь». Здесь каждый условно-здоровый человек может почувствовать то, что чувствуют слепые: на несколько минут оказаться в абсолютно темной квартире, и попробовать хотя бы одеться самостоятельно, или, к примеру, на рынке, веря лишь своим рукам и обонянию, выбрать необходимые продукты для дома».

Понятно, что родители инвалидов зачастую не могут работать на общих основаниях. Им нужно уделять больше времени своим детям. И здесь есть, пожалуй, два варианта заработка: выход на работу на неполный рабочий день или, что чаще, создание сопутствующего инклюзивного бизнеса. Если в семье есть особенный ребенок, родители точно понимают: в чем его потребность, в чем они могут быть полезны, чтобы развивать то направление, которое будет решать ту или иную конкретную социальную задачу. Другой вопрос, когда подобные инициативы начнут приносить первую прибыль? У Оксаны, к примеру, средств хватает лишь на аренду и зарплату сотрудников. Однако уже сегодня эта работа – бесконечный риск. Из-за боязни потерять пособие, предпринимателю пришлось оформить ИП на третьих лиц.

Оксана, предприниматель:

«Я понимаю, что работаю не по-честному, хочу, но не могу. Наше законодательство такой вариант исключает. За это приходится платить. Свое дело я была вынуждена начинать дважды. Первый раз оформила ИП на человека, который забрал юридический статус компании, украл документы и ушел. Итог: поиск нового подставного директора, переоформление всех уставных документов и перезаключение договоров….6 килограммов лишнего веса и 100 килограммов потерянных нервов.

Мое дело – это полностью социальный бизнес, честный инклюзивный сервис. Во-первых, у меня работают гидами незрячие люди. К ним идут не из жалости, а получить нормальную услугу. Во-вторых, этот проект – наглядное пособие о жизни инвалидов, ну и конечно, «прививка от депрессии», потому что люди, однажды прочувствовав все сложности тотально не зрячих, выходят отсюда, переставая жалеть себя, с новым взглядом на свои проблемы. Я бы очень хотела встать во главе своего дела. Но сегодня и сейчас это невозможно. И таких как я в нашей стране сотни, а может быть тысячи».

Заместитель Федерального секретаря Всероссийской политической партии «Партия Роста» Елена Ульянова:

«Что мы видим, нынешняя редакция 397 Постановления Правительства толкает социально-активных женщин, воспитывающих инвалидов, да и других опекунов, скрывать свой заработок. Сегодня, отдавая бизнес в третьи руки, такой человек не только рискует потерять свое дело, но и не может публично представлять свои активности на больших площадках, масштабировать их, не имеет возможности получать гранты и иную поддержку. С другой стороны, формулировка «об осуществлении ежемесячных выплат неработающим трудоспособным лицам…» буквально вынуждает другую половину опекунов сидеть дома, даже не пытаться искать способ заработать. Это замкнутый круг, который рано или поздно вновь приведет к ситуации 2018 года. Если людям не дадут зарабатывать честно и легально, они снова будут вынуждены выйти с протянутой рукой и просить денег у государства.

«Партии Роста» не понятна позиция Правительства: почему и при каких аналитических показателях составлялся этот документ? Если опекун ребенка-инвалида находит на работу силы, желание и время, то это необходимо не просто разрешать, сохраняя весь объем выплат, но и поддерживать. Кроме того, трудоустройство - это еще и социализация семей, в которых воспитываются особенные дети. Поэтому мы хотели бы, чтобы закон был пересмотрен».